Cet article a pour point de départ l’image ci-contre. Il s’agit d’une affiche au format A4, présentant un outil d’aide à la décision sur le dépistage mammographique du cancer du sein.
Cette affiche s’adresse aux femmes de 50 à 74 ans et montre la balance bénéfices-risques du dépistage du cancer du sein. Je dois avouer que ma première lecture de cette visualisation m’a plutôt ébranlée.
La plupart du temps, les représentations servent à illustrer des études, des rapports ou alimentent des tableaux de bord. En général, ce qu’elles montrent vient conforter ce que l’on savait d’une répartition ou confirmer une tendance. Il est plus rare qu’elles montrent quelque chose d’inattendu.
C’est pourtant le cas avec ce visuel qui met en parallèle les situations « avec » et « sans » dépistage. Cette représentation, nommée « icon array » en anglais, est celle utilisée pour des données concernant des risques. Elle se base sur un nombre de femmes, ici 2 000, plus facile à appréhender qu’un pourcentage, et met en vis à vis les 2 hypothèses « avec » ou « sans » dépistage.
Cette affiche reprend, sur un mode plus communiquant, un autre graphique publié par le Harding Center for Risk Literacy, à partir de données issues d’une revue Cochrane. L’organisation Cochrane est un organisme international indépendant dont la mission est de « favoriser la prise de décisions de santé éclairées par les données probantes, grâce à des revues systématiques pertinentes, accessibles et de bonne qualité et à d’autres synthèses de données de recherche. »
Cela signifie que le nombre de décès par cancer du sein parmi des populations de 1 000 femmes de 50 ans et plus passe de 5 sans dépistage à 4 avec dépistage, soit 1 décès évité. Cela signifie également que sur les 1 000 femmes dépistées, 5 feront l’objet d’un surdiagnostic, c’est-à-dire atteintes d’une tumeur non évolutive.
J’étais, comme certainement beaucoup de personnes, convaincue que la balance penchait largement en faveur du dépistage. Une tumeur décelée à un stade précoce semble plus facile à traiter, sans doute avec des traitements moins lourds. C’est l’intuition de base sur laquelle reposent toutes les campagnes organisées de dépistage du cancer, dans la plupart des pays occidentaux, depuis plus de 20 ans.
Or, avec le recul et les études médicales effectuées ces dernières années, on s’aperçoit que les choses ne sont pas aussi simples. Si la mortalité par cancer du sein a tendance à baisser au fil du temps, difficile toutefois de faire la part entre l’amélioration de l’efficacité des traitements et les effets du dépistage.
Il apparaît cependant que les avantages du dépistage ne compensent pas les risques, dont le principal est celui du surdiagnostic. Les microlésions détectées à la mammographie et traitées en tant que tumeurs cancéreuses n’auraient peut-être pas évolué. Sauf que, une fois repérées, il est impossible de faire comme si elles n’existaient pas.
Pour approfondir le sujet, je renvoie à la lecture d’informations publiées sur le site de l’association Cancer Rose, ou encore à celle du livre de la Dre Cécile Bour, intitulé « Mammo ou pas mammo ? », présenté de façon très pédagogique. Ce livre reprend en détail la construction de cette dataviz, présentée comme outil d’information des femmes face au choix de se faire dépister.
Ne pas confondre dépistage et prévention
Le but des campagnes de dépistage est d’inciter les femmes dont l’âge est compris entre 50 et 75 ans à effectuer une mammographie tous les 2 ans. Le message utilise aussi le levier de la peur, puisque le cancer est toujours une maladie potentiellement mortelle. Il joue également sur l’idée qu’en se faisant dépister, on y gagnerait une protection : « ma mammo est OK, c’est bon, je suis tranquille pour 2 ans ! ». Or, il s’agit d’une idée erronée. Une tumeur peut apparaître et se développer entre 2 mammographies ; on parle alors de « cancer de l’intervalle ».
Une véritable prévention consisterait plutôt en mener des actions pour la lutte contre les addictions autorisées telles que le tabac et l’alcool, l’adoption d’une alimentation saine et équilibrée (et moins sucrée), l’habitude d’une activité physique régulière, les pratiques permettant de réduire l’excès de stress. Il y aurait sûrement beaucoup d’intéressantes dataviz à construire pour illustrer ces passionnants sujets.
Comment un message juste peut être invisibilisé
par une communication de masse
Depuis les années 90, le mois d’octobre se pare de rose en faveur de la lutte contre le cancer du sein. D’une campagne de collecte de fonds pour la recherche, l’opération glisse vers la diffusion d’un message pour encourager le dépistage. Même parée d’intentions généreuses, cela s’apparente davantage à une opération de marketing.
Face au rouleau compresseur d’une opération disposant d’une forte et ancienne notoriété, difficile de faire entendre une parole différente. Face à un message simple, voire simpliste, il est compliqué d’en présenter un nouveau, plus difficile à expliquer. Là réside une difficulté en communication : ce n’est pas parce qu’un message est juste qu’il sera entendu, même avec de belles dataviz pour l’illustrer avec pédagogie.
Le curieux chemin qui a conduit cette dataviz sous mes yeux
Comme le cancer du sein est un sujet qui me concerne personnellement, je me tiens régulièrement informée à son propos : livres, magazines, lettres d’information, sites internet… Pourtant, l’outil d’aide à la décision pour le dépistage du cancer du sein dont il est question ici m’est parvenu par un tout autre canal.
C’est Éric que je remercie de me l’avoir apporté. Il l’a lui-même découvert au cours de sa quête sans fin de nouvelles et intéressantes dataviz. S’intéressant à la question de la mesure du risque, il a lu l’ouvrage Calculated Risks, de Gerd Gigerenzer, dans lequel l’exemple du dépistage du cancer du sein est cité. Comme quoi, la statistique mène à tout.
Bonjour,
Merci pour votre article, très intéressant.
Cependant, savez-vous pour quelle raison l’échantillon de l’affiche de l’association Cancer rose est de 2000, alors qu’il n’est que de 1000 pour le visuel du Harding center ? Les nombres d’événements (surdiagnostics, faux diagnostics, traitements inutiles) ont bien été multipliés par deux, sauf pour les décès. Il devrait logiquement y avoir 10 vs 8 décès, non ?
Est-ce que ça ne s’apparenterait pas à une forme de manipulation qui vise d’une part à “minimiser” la létalité du cancer du sein, et d’autre part à “réduire” l’intervalle entre les deux populations (1 seule vie sauvée vs 2) ?
Bien à vous.
Bonjour,
et merci pour votre commentaire et votre question. Pour y répondre, j’ai interrogé Dre Cécile Bour, de l’association Cancer Rose. Il ressort de mes échanges avec elle que le décallage que vous pointez est dû à des effets d’arrondis, ainsi qu’au fait qu’il ne s’agit pas exactement de la même population : “femmes de 50 à 74 ans, dépistage sur 10 ans” vs “femmes de 50 ans et plus pendant environ 11 ans”. Comme souvent, en statstique, ce qui prime, ce sont les ordres de grandeur. Vous pouvez également contacter directement Cancer Rose : https://cancer-rose.fr/.